Habilidades funcionales de niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral y su relación con el compromiso motor y la discapacidad intelectual en Argentina.

Introduction: Motor compromise characterizes cerebral palsy (CP), and is often associated with intellectual disability (ID). Standardized classification systems have been developed to describe the functions of people with CP. The aim was to functionally characterize children and adolescents aged 0 to 18 years with CP in Argentina and to investigate the association between motor compromise (GMFCS), ID and functional classifications. Methods: Cross-sectional study. Data were collected through family interviews and medical records review. Individuals with CP were included. Data were collected from 19 institutions in different cities of Argentina. Fisher's test and odds ratio [IC95%] were used for data analysis, with significance <0.05. Results: 182 children and adolescents with CP participated. According to GMFCS classification, level V prevailed with 36.3%. Those with more severe motor compromise (GMFCS IV-V) were 72 [25.4;206.0] times and 13 [5.9;28.2] times more likely to present a severe level of MACS and CFCS, respectively. But they were 34 [7.9;146.0] times more likely to have a mild to moderate level of EDACS. Those with DI were 10 [5.1;20.5] times more likely to have severe GMFCS, 6 [3.4;13.2] times more likely to have severe MACS and 4 [2.0;7.8] times more likely to have severe CFCS. On the contrary, they are 4 [1.9;9.5] times more likely to present a mild-moderate EDACS level. Conclusion: the level of GMFCS and the presence of DI influence general functionality and increase severity in engagement, manual and communication skills.

Introducción: El compromiso motor caracteriza la parálisis cerebral (PC), y suele asociarse a la discapacidad intelectual (DI). Se han desarrollado sistemas de clasificación estandarizados para describir las funciones de personas con PC. Objetivo: caracterizar funcionalmente a niños, niñas y adolescentes de 0 a 18 años con PC de Argentina e indagar la asociación entre el compromiso motor (GMFCS), la DI y las clasificaciones funcionales. Métodos: Estudio transversal. Se recolectaron datos a través de entrevistas a las familias y revisión de historias clínicas. Se incluyeron personas con PC. Los datos se recolectaron de 19 instituciones de distintas ciudades de Argentina. Resultados: participaron 182 niños, niñas y adolescentes con PC. Según clasificación GMFCS prevaleció el nivel V con 36,3%. Quienes presentan compromiso motor más severo (GMFCS IV-V), tienen 72 [25,4;206,0] veces y 13 [5,9;28,2] veces más chances de presentar un nivel severo de MACS y CFCS respectivamente. Pero, presentaron 34 [7,9;146,0] veces más chances de un nivel leve a moderado de EDACS. Quienes presentaron DI tuvieron 10 [5,1;20,5] veces más chances de presentar un nivel severo GMFCS, 6 [3,4;13,2] veces más chances un nivel severo MACS y 4 [2,0;7,8] veces más chances de un nivel severo CFCS. Por el contrario, tienen 4 [1,9;9,5] veces más chances de presentar un nivel leve-moderado EDACS. Conclusión: el nivel de GMFCS y la presencia de DI influyen en la funcionalidad general y aumentan la severidad en el compromiso, habilidades manuales y de comunicación.

Instrumentos CIF para procesos de rehabilitación / CIF instruments for rehabilitation processes

INTRODUCCIÓN Las múltiples manifestaciones de la parálisis cerebral (PC) requieren un abordaje integral centrado en la persona, que incorpore componentes socioambientales, como el que propone la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud (CIF). OBJETIVO Analizar los perfiles funcionales y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de niños/as y adolescentes (NNA) de 4 a 18 años con PC según su compromiso motor, de siete ciudades argentinas. MÉTODO Estudio transversal observacional, en el que se incluyeron NNA con PC que asisten a instituciones de salud. Se realizaron evaluaciones clínicas y entrevistas por medio de instrumentos específicos basados en la CIF y adaptados al contexto local (perfiles de funcionamiento elaborados a partir de los Conjuntos básicos de PC y la versión argentina del cuestionario CP QOL para valoración de la CVRS). Sus resultados se analizaron en relación a la severidad del compromiso motor según la función motora gruesa (GMFCS). Las diferencias estadísticas entre grupos se evaluaron mediante test de Kruskal Wallis o T de Student, según correspondía (p<0,05). RESULTADOS Se recolectaron datos de 118 NNA con PC, de los cuales el 66,1% presentó un compromiso motor severo (GMFCS nivel IV-V). En el 51,7 % de los casos no hubo complicaciones al momento de nacimiento, y en el 66,1% de los casos la lesión cerebral ocurrió durante el embarazo y hasta los primeros 28 días de vida. El 97,5% presentó certificado único de discapacidad. En los perfiles funcionales, los NNA con mayor compromiso motor, GMFCS IV-V, presentaron problemas completos en categorías referidas a actividad y participación a diferencia de sus pares. Dentro de los factores ambientales, familiares cercanos (e310) y amigos (e320) fueron facilitadores sin importar el nivel del compromiso motor. Respecto a la CVRS se observó que los NNA con compromiso motor más severo presentaban menor puntuación en la dimensión de autonomía (p=0,01). DISCUSIÓN Aquellos NNA con PC con mayor compromiso motor presentan más limitaciones para realizar sus actividades de la vida diaria. Los instrumentos basados en CIF permiten evaluar dimensiones vinculadas a la actividad, participación y factores ambientales que resultan fundamentales para evaluar los procesos de rehabilitación.